先程の小児がんに関しての続きです。
放送内で、初期診断ミスによるトラブルが報告されていました。
それを回避出来そうな団体を見つけましたので、ご紹介させて頂きます。
『NPO法人小児がん治療開発サポート SUCCESS（サクセス）』です。
そのサイト内に『小児がん医療相談』というページがあります。
そこから一部転載させて頂きます。
中でも、患者さんやご家族の方々は、病気に関する情報（診断・治療内容の詳細・治療方針の選択肢・
病院や医師の検索など）をもっと得たいと 考えていらっしゃることがわかりましたが、
現実には、半数以上の方が、医療面の情報をインターネットで入手されていました。
医師に専門的な意見を求める方法としては「セカンドオピニオン」という方法がありますが、
・手続きの方法がわからない
・主治医との関係が悪化することを懸念
・主治医の同意や協力が得られない
・病院が遠い
・時間的な制約
などの様々な理由で「利用しない」または「利用できない」場合が多々あるようです。
また、単純に、インターネットは自宅や職場にいながらでも簡便に情報を得ることができるため、
多く利用されているようです。
しかしながら、インターネットの利用には、次のような問題点があります。
①信憑性に問題のある情報も多く混在している
②個別のニーズに対応した情報が得られない
③情報が多すぎて、本当に自分が知りたいことを探し出すのが難しい
④複数の情報がみつかった場合に、どれを最優先すべきなのかを自分では判断できない etc.
そこで、なるべく簡便に患者さんやご家族が抱える問題点を解決する方法として、
SUCCESSにおいて「相談事業」を 行うことになりました。
SUCCESSでは、小児がん専門医との独自のネットワークを活かして、医療面での相談に特化します。
これは、既存の他団体の相談事業では、ほとんどカバーされていない分野です。
小児がんの患者さんやそのご家族の一助になることを目標に、本事業を進めてまいりますので、
何卒ご理解・ご支援のほど よろしくお願い申し上げます。
SUCCESS理事一同
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基本的にネットからの相談申し込みなどが軸らしいのですが、
ネット環境が無い方々の為に、念のため問い合わせ先もメモしておきます。
『NPO法人小児がん治療開発サポート（SUCCESS）事務局』
▽郵 送 〒104-0045 東京都中央区築地4丁目3-4 リッツ銀座4BC
▽TEL&FAX 03-6427-5019
※不在の場合は、留守番電話にお名前と電話番号を録音していただければ、 折り返し連絡を差し上げます。
▽Eメール info@nposuccess.jp
※開局日以外の曜日でも、ご連絡可能です。
※Eメールでのお問い合わせの際には、個人情報保護の観点から、お名前と返信用メールアドレス
電話番号以外はご記載になりませぬようお願い申し上げます。
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このブログに関しての補足ですが、
もし、このようなトピックを取り上げ、今後『小児がん』というキーワードで、
「あっ！前に、そんなトピックあったな〜？」と思いましたら、
ブログ内の検索機能を使用して頂ければと思いますので、頭のスミに入れておいて下さい。
私も自分で書いておきながら、「あれ？」と思い頻繁にこの検索機能を使っています。
